Piše: Zlatiborka Popov – Momčinović
Biti roditelj/ka je veliki izazov i stalno putovanje od ove do one tačke djetetovog razvoja. Imati dijete s poteškoćama u razvoju je višestruki izazov, a navedene tačke putovanja liče na neoznačene i neuređene autobuske stanice na koje stižemo i ostajemo bez svoje volje, nedovoljno opskrbljeni za put dalje o kom i ne znamo kuda zapravo vodi. Ako je krajnji cilj roditeljskog putovanja osposobljavanje deteta za samostalan život, roditelji/ke dece s poteškoćama u razvoju često moraju prihvatiti činjenicu da se to zapravo nikada neće dogoditi.
Ovo naravno zavisi od stepena poteškoće, no u složenoj i nefunkcionalnoj državi i sistemu kao što je Bosna i Hercegovina, čini nam se kao da je čitav sistem zapravo i napravljen da oteža ovo putovanje i onemogući da ikad stignemo do krajnjeg odredišta.
Ako dijete ima poremećaj iz autističnog spektra, koji je potpuno varijabilan od slučaja do slučaja i često se čini nečim nedokučivim i pomalo misterioznim, ipak se često čine slične greške u putovanjima kroz roditeljstvo. Iako je nemoguće jedno lično iskustvo potpuno objasniti onim drugim, ipak se mogu podvući neke sličnosti i eventualne pouke nakon pređenog puta i počinjenih grešaka.
1. Zabijanje glave u pijesak.
Reakcija noja ili zabijanja glave u pijesak je česta ljudska reakcija na iznenadne probleme koji su teško rješivi. Dijete sa autizmom po rođenju u ogromnoj većini slučajeva ne pokazuje nikakve znake da ima ili da će imati poteškoće. Tek nakon prve godine života roditelji počinju da primećuju znake odstupanja, i oni postaju sve izraženiji u periodu između 18 i 36 mjeseca.
Najznačajniji znaci su neodazivanje na vlastito ime, pretjerano reagovanje na zvuke, neuspostavljanje kontakta očima, nepovezivanje sa drugima blebetanjem, gestikuliranjem ili pričanjem, nema spajanja riječi, ne pokazuje interes za igru sa drugima, stereotipno redanje igračaka i sl.
U takvim slučajevima potrebno je što ranije potražiti stručnu pomoć i ne oslanjati se na savjete tipa “ne priča jer mudruje, jer je jako inteligentno, muška deca kasnije progovore” ma koliko dobronamjerni bili. Stručnjaci ističu da je rana intervencija ključna kada je riječ o djeci iz autističnog spektra i njihovom daljem razvoju.
2. Čekanje i oslanjanje na sistem.
Naravno da je potrebno potražiti stručnu pomoć i da tačna dijagnoza može biti potvrđena samo kroz sveobuhvatnu analizu stručnjaka i multidisciplinarnih timova. Većina roditelja/ki opisuje taj put kroz sistem kao bolan i beskrajno isrpljujući, ukazuju na nesenzibilnost i nedostatak podrške.
Sve to liči na Beketov teatar apsurda iz poznatog djela Čekajući Godoa.
Kad se dobije dijagnoza sistem ne nudi konkretna rešenja za djecu s autizmom. Djecu često izbacuju iz redovnih vrtića zbog hiperaktivnosti i sl. a pri tom u manjim sredinama nema specijalizovanih vrtića a u većim sredinama ako ih ima nema ih dovoljno i postoje duge liste čekanja. Roditelji/ke tad postaju svjesni koliko je naš sistem zapravo diskriminatoran i u tom periodu je najbolje uključiti dijete u aktivnosti koje sprovode organizacije civilnog društva koje imaju stručne i druge kapacitete za rad sa djetetom ukoliko nema drugih sistemskih mogućnosti, a ako ih ima koristiti ih dodatno. Na taj način dijete će biti uključeno a ne sve više i više izolovano od okoline, roditelji/ke će se upoznati i eventualno osnažiti kroz upoznavanje sa drugim roditeljima/kama.
Pri tome treba ukazati na to da i ovo rješenje ponekad stvara brojne frustracije, npr. može doći do politizacije udruženja, do njegovih težnji da zamijeni sistem, konflikta unutar udruženja ako na primer dođe do manjka donatorskih i drugih sredstava u koje se često uvlače i roditelji/ke.
Stoga je neophodno tražiti sistemska rješenja i preuzimati i podržavati različite inicijative, ali i biti svjestan koliko je to sve iscrpljujuće s obzirom da treba naći pravi balans između roditeljstva i aktivizma.
3. Otuđenje od drugih sfera svog života.
Ovo je jedna od čestih grešaka koje čini roditelji/ke djeteta sa autizmom. Zapostavljaju druge bazične potrebe i svoje uloge svode samo na jednu – na ulogu roditelja.
Ovo često vodi u narušavanje bračnih odnosa, jer prema podacima koje navode stručnjaci 70% ovih brakova se završi razvodom.
Svaki čovjek ima potrebu za druženjem i širim oblicima pripadanja te je važno ne prekidati npr. veze sa prijateljima i sl. zbog vlastitog psihološkog zdravlja i ne upadati u neku vrstu samoizolacije i autodiskriminacije.
4. Otuđenje od djeteta.
Ovo je druga krajnjost u odnosu na prethodnu, u kojoj roditelj/ka uopće ne prihvata situaciju i ne suočava se sa njom. Želi da se ponaša kao da je sve u redu, postaje opsednut/a sobom npr. svojom karijerom, fizičkim izgledom i sl.
Roditelj/ka želi da nadoknadi na jednoj strani ono što je navodno izgubio na drugoj.
Za to vrijeme se bar na ravni podsvesti dešava samoprebacivanje i samoprijekor koji ostavlja psihološke posljedice i dalje urušava interakciju sa djetetom i destruiše druge važne odnose u porodici.
5. Otuđenje od svijeta.
Poruka poznate Nušićeve komedije Svijet (tema o kojoj se ovde piše je naravno daleko od komedije) je da se ne može živjeti u stalnom strahu šta svijet kaže i prilagođavati se njegovim pisanim i nepisanim pravilima, ali i da se ne treba od njega izolovati.
Roditelji/ke djeteta s autizmom često zbog njegove hiperaktivnosti, iznenadnih izliva besa i autoagresije izbegavaju kontakt sa tzv. svijetom.
Bježe od stigme i diskriminacije i na taj način je samo povećavaju, i dijete koje je ionako uskraćeno za brojne socijalne vještine biva još više društveno izolovano i onemogućeno da neke od njih razvije. Stoga je potrebno izlaziti u svijet, upoznavati dijete sa okruženjem i okruženje sa djetetom. To ujedno doprinosi senzibilizaciji javnosti i razvoju antidiskriminacijske osviještenosti u društvu.
6. Poređenje sa djecom tipičnog razvoja.
Čovjek po svojoj prirodi i uslijed življenja u zajednici stalno vrši razne oblike poređenja. To naravno nije samo po sebi loše, jer može da utiče na porast motivacije i težnje ka postignuću.
No, u kontekstu ovog problema često se dešava da roditelj/ka sebe proklinje zašto se to baš njemu/njoj desilo, čime je to zaslužio/la, da se stalno vraća unazad i luta između prošlosti koja je već prošla, teške sadašnjosti i neizvesne budućnosti, da otpužuje sebe i druge.
Dolazi do razvoja cinizma i pesimizma, a što dovodi do narušavanja odnosa sa djetetom i drugim bitnim ljudima u životu.
7. Poređenje sa drugim oblicima diskriminacije.
Ovo je nešto drugačiji oblik poređenja koje se sad dešava unutar specifične i ranjive kategorije. Roditelj/ka postaje svjestan da postoje različiti oblici poteškoća i višestrukih poteškoća što je pozitivna stvar radi razvijanja međusobne podrške i uzajamnosti.
No, često počinje da navodno uviđa da je njemu/njoj najteže, da je mnogo lakše npr. sa djecom koja imaju drugi oblik poteškoće.
U toj situaciji je najbolje uraditi poznati misaoni eksperiment “ulaženje u cipele drugih”, tj. zamisliti se u toj drugoj poziciji i uočiti specifične izazove i vlastite prednosti, tačnije mogućnosti.
8. Takmičenje.
S obzirom da živimo u hiperaktivnom svijetu stalnog takmičenja i vlastite proizvodnje imidža i selfie nekulture, svi faktički upadamo u stalnu trku po pravilima koja nismo pisali. Svi želimo nešto više i bolje, i kako se ne možemo takmičiti sa roditeljima/kama tipične djece biramo siguran teren.
Takmičimo se sa drugim roditeljima/kama, stalno ističemo kako smo uspešniji i bolji, kako je naše dijete naprednije od njihovog, namećemo drugima osjećaj manje vrijednosti i sl.
Riječ je o zaista ružnoj osobini i ako očekujemo senzibilitet i podršku od šire zajednice bitno je da sami budemo senzibilni i jedni drugima podrška.
9. Gubitak trenutka.
Život se sastoji od beskrajnog niza različitih trenutaka. Oni su različiti, lijepi ili manje lijepi, i često se naknadno sjećamo lijepih trenutaka u kojima nismo dovoljno uživali i ispunili se radošću i pozitivnom energijom.
Stoga je potrebno fokusirati se na lijepe trenutke koje imamo sa svojim djetetom, opustiti se i beskrajno uživati u njima.
Na taj način ćemo napuniti baterije koje se ionako brzo prazne i biti spremni za nove lijepe trenutke, ali i one teške.
10. Dopišite sami i dijelite iskustva 😊
Visoko.co.ba/Global Analitika
Ako želite preuzeti tekst ili dio teksta čiji je autor Visoko.co.ba, dužni ste navesti i postaviti link našeg portala kao izvor autorskog teksta! Isto se odnosi i na fotografije i video materijale čiji je autor portal Visoko.co.ba ili materijale koji su dati portalu na korištenje.
Član 14. Kodeksa za štampu i online medije BiH: Značajna upotreba ili reprodukcija materijala zaštićenog autorskim pravima zahtijeva izričitu dozvolu nositelja prava, osim ako dozvola nije navedena u samom materijalu.