Udruženje ‘Dah’ članica je evropske Asocijacije oboljelih, od 2014. godine, i aktivni sudionik obilježavanja tog događaja s ciljem podizanja svijesti o bolesti, ali i priče o položaju oboljelih u Bosni i Hercegovini.
Osnivač i predsjednik Udruženja Vera Hodžić kaže da su učinili veliki pomak, u oblasti podizanja svijesti, u odnosu na stanje kad su započinjali tu priču, ‘zahvaljujući prije svega našoj upornosti, ali i razumijevanju i podršci medija’.
– Obilježavanje Svjetskog dana plućne hipertenzije u Bosni i Hercegovini ove godine podrazumijeva nekoliko događaja u kojima učestvuju sve generacije. Najmlađi doprinos daju putem crteža vezanih za simptome bolesti ili aktuelnu kampanju, dok stariji uglavnom nekim od sportskih događaja vrijednim truda, ali i pažnje – ističe Hodžić. Kaže da su ponosni na sve što su uradili posljednjih godina, uz pomoć i podršku rekreativnih i profesionalnih sportista, sportskih i prosvjetnih radnika, ali i najmlađih kod kojih je uveliko razvijena empatija za oboljele, što je za njih bio poseban izazov.
Uz dugogodišnji uspješan rad na podizanju svijesti, članovi i aktivisti tog udruženja kontinuirano rade i na poboljšanju položaja oboljelih od teške plućne hipertenzije. Na tom putu nailaze na mnoge prepreke, uslovljene raspoloživim sredstvima u entitetskim i kantonalnim kasama i shvatanjem tog ozbiljnog problema od donosioca odluka u Bosni i Hercegovini.
– Naša borba za dah traje godinama, i ne samo fiziološka, nego i administrativna. Uporni smo u borbi za bolji položaj Toboljelih jer nemamo drugog načina za preživljavanje sa tim teškim oboljenjem. Čini nam se da smo prepušteni sami sebi. Tto nije dobro, kako za nas, tako za cijelo društvo. Plućna hipertenzija ne bira. Dolazi iznenada, bez obzira na godine, rod, spol, mjesto življenja. Danas pričamo o nama, sutra će to biti neko drugi, ali svi trebamo adekvatnu medicinsku njegu i zaštitu, kao i adekvatne terapije – ističe Hodžić.
Obzirom da se radi o rijetkom oboljenju, lijekovi su kao po pravilu skupi. Nažalost, i nedostupni svim PH pacijentima u Bosni i Hercegovini. Kutija lijeka početne terapije sad košta oko 360 KM, na mjesečnom nivou, dok savremenije terapije variraju cjenovno u rasponu od po nekoliko hiljada konvertibilnih maraka. Najskuplje su biološke, inovativne terapije koje su zasad samo san tih pacijenata jer se cijene kreću i više od 10.000 eura/mjesečno.
– Zbog našeg veoma lošeg i teškog položaja, koji je u zavisnosti od mjesta življenja i različit, bitno je istaći da se u svijetu koristi 15 vrsta lijekova za držanje plućne hipertenzije pod kontrolom dok se kod nas propisuju samo četiri, a i od ta četiri lijeka samo su dva na raznim listama lijekova koji bi trebali biti dostupni svim PH pacijentima u Bosni i Hercegovini – navodi Hodžić.
Takva situacija rezultirala je idejom za konferenciju posvećenu plućnoj hipertenziji u BiH, a predstavnici vlasti, medicinske struke i pacijenti otvoreno bi razgovarali o mogućim rješenjima za dobrobit PH pacijenata u BiH.
– Ideju polako provodimo u djelo. Zasad mogu samo reći da je konferencija o toj temi planirana za 15. maj – najavila je Hodžić, događaj od kojeg PH pacijenti u Bosni i Hercegovini mnogo očekuju.
Dodaje ‘nedopustivo je da PH pacijenti žive u istoj državi, boluju od iste bolesti, trebaju iste ili slične lijekove koji nisu svima jednako dostupni. Dok smo živi boriti ćemo se da takvo stanje promijenimo’.
Fena/Visoko.co.ba
