Svjetski dan svjesnosti o autizmu: Neophodna je podrška države i društva

Rezolucijom Ujedinjenih nacija iz 2007. godine 2. april se u svijetu obilježava kao Svjetski dan svjesnosti o autizmu. Cilj je skrenuti pozornost javnosti na ovu pojavu i poteškoće na koje nailaze osobe sa autizmom.

– Porodice koje imaju dijete u autističnom spektru u našem društvu se suočavaju sa velikim preprekama sistema naše države. Odgovor sistema i društva se poboljšao u odnosu na period od prije deset godina, ali još uvijek nije ni blizu podršci kakvu bi ova vrsta populacije odnosno, djeca i roditelji trebala da imaju. Roditelji i njihova djeca su na neki način prepušteni sami sebi, udruženjima, entuzijastima, te još uvijek nemaju sistemsku podršku – kaže za Preporod.info Amra Fatušić, predsjednica Udruženja “Mali svijet” iz Lukavca i voditeljica Centra za ranu intervenciju.

Ovo udruženje već deset godina svojim radom nastoji pomoći djeci s poteškoćama u razvoju i njihovim porodicama, sa posebnim fokusom na djecu sa autizmom. Svojim svakodnevnim radom nastoje odgovoriti na specifične potrebe ove grupe djece, te im omogućiti što lakše savladavanje svakodnevnih prepreka i poteškoća s kojim se suočavaju.

– Mali svijet je trenutno jedini centar za ranu intervenciju u Bosni i Hercegovini koji na sistemski način pruža podršku djeci sa razvojnim teškoćama (najveći broj djece koja su u tretmanu su djeca sa elementima autizma) u najranijem periodu. Iz tog razloga imamo djecu sa područja cijele države. Tehnikama kao što su Floor Time (razvoj kroz igru), PECS (učenje komunikacije razmjenom slika), TEACH (učenje predakademskih i akademskih vještina i sticanje samostalnosti), vještačka učionica,  senzorna integracija, psihološka podrška djeci i roditeljima, neurofeedback tretman, razvoj govora i jezika omogućava profesionalan i kvalitetan tretman kakav ova djeca i zaslužuju – govori Fatušić.

Rana intervencija i rehabilitacija

Vizija “Malog svijeta” jeste da svako dijete sa razvojnim teškoćama ima mogućnost da pristupi adekvatnoj i kontinuiranoj ranoj intervenciji i rehabilitaciji i na taj način ostvari svoj puni potencijal.

– Na području Tuzlanskog kantona ne postoji slično udruženje koje provodi sistemsku ranu rehabilitaciju djece u autističnom spektru i djece sa drugim razvojnim teškoćama te iz tih razloga na tretmanu imamo određeni broj djece i sa drugih opština TK-a. Rehabilitacija djece u autističnom spektru u Udruženju se provodi svakodnevno kroz individualni i grupni rad u trajanju od šest sati – priča Fatušić.

Obzirom da smo jedina ustanova koja pruža ovakvu vrstu podrške, ističe Fatušić, trenutno smo roditeljima i djeci jedina prilika da dobiju ono što zaslužuju, da djeca dostignu svoj puni potencijal. Često od roditelja čuju da su jedini koji se brinu o njima  i iz tih razloga su od velikog značaja za porodice i djecu.

Fatušić ističe da svakodnevno rade na podizanju svijesti o ovoj problematici. Društvo je, nažalost dosta neosvješteno.

– Sistem nije uređen te samim tim ne postoji adekvatno pružanje usluge djeci sa autizmom kao i njihovim porodicama. Mislimo da prvenstveno trebamo osvijestiti društvo da bismo došli do cilja, da ova populacija djece dobije adekvatnu uslugu, tretmane, podršku od društva, psihološku podršku za roditelje, prihvatanje itd. – ističe Fatušić.

U augustu prošle godine Islamska zajednica u Bosni i Hercegovini obezbijedila je sredstva “Malom svijetu” za nabavku aparata za profesionalan i adekvatan tretman djece s poteškoćama u razvoju, s posebnim fokusom na djecu s autizmom.

– Islamska zajednica osigurala je sredstva našem Udruženju za nabavku neurofeedback aparata. Nabavkom neurofeedback aparata omogućili smo djeci koja imaju potrebu za ovom vrstom treninga da imaju priliku da dobiju tretman ovom terapijskom metodom i podršku –  kaže Fatušić.

S obzirom na to da nemaju stalne izvore finansiranja, suočavaju se sa problemom da nemaju dovoljan broj stručnjaka koji bi sprovodili ranu intervenciju kao i prostornih i finasijskih problema.

– Iz tog razloga imamo djecu koja čekaju da pristupe ranoj intervenciji. Naš Centar ima podršku opštine Lukavac koja je besplatno ustupila zgradu na korištenje i finansira sve režijske troškove. Sve ostale troškove Centar finansira putem projekata i minimalnih članarina roditelja koji su zaposleni – govori Fatušić.

Centar za autizam

Udruženje roditelja djece – osoba sa autizmom iz Tuzle, osnovano 2009. godine, brine se za 80 korisnika.

– Iako nedovoljno, prava osoba, djece sa autizmom su značajno unapređena ako uzmemo u obzir da se o autizmu kao vrlo teškom neurorazvojnom poremećaju do prije deset godina vrlo malo govorilo – kaže Meho Sadiković, predsjednik ovog udruženja.

Ovo udruženje godinama radi na izgradnji Centra za autizam, a koji bi uskoro trebao otvoriti svoja vrata štićenicima. Ono što je još preostalo, kaže Sadiković, jeste vanjsko uređenje Centra.

– Ideja za Centar za autizam se rodila kod roditelja djece osoba sa autizmom koji se svakodnevno susreću sa problemima koji nosi autizam kao neurorazvojni poremećaj. Tokom godina borbe za izgradnju Centra za autizam, uspostavili smo dobru saradnju sa Centrom za autizam u Zagrebu. Više puta smo ih posjećivali i dobijali korisne informacije, način funkcionisanja njihovog centra koji uspješno funkcionira više desetina godina i vjerovatno je sa najboljim rezultatima u regiji. Zahvaljujući njima educirali smo i nekoliko naših edukatora koji rade kućne posjete djece osoba sa autizmom. Ideja je da njihove dobre prakse prenesemo i na Centar koji će biti izgrađen u Tuzli. U tome su nam spremni i pomoći naši prijatelji iz Zagreba – ističe Sadiković.

Centar bi pružao usluge od trenutka dijagnoze pa sve do kraja biološkog života osoba sa autizmom. Ideja je da djeca odnosno osobe koji ostanu bez roditeljske skrbi dobiju smještaj u internatu.

Ovo udruženje provodi projekat kućnih posjeta i rada sa djecom s autizmom (metode dobre prakse), gdje tim iz udruženja u sastavu od dva edukatora/rehabilitatora i jednog nadzornika rada obavlja kućne posjete i rad sa korisnicima. Udruženje provodi i niz drugih projekata od obilježavanja 2. aprila, Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, edukacija, konferencija i okruglih stolova o autizmu.

(Alem Dedić/Preporod.info)